Dla Rodziców

Jeśli właśnie się dowiedziałeś/dowiedziałaś, że Twoje dziecko ma wadę słuchu, z pewnością przeżywasz bardzo intensywne emocje. Zastanawiasz się, jak będzie wyglądało twoje/wasze życie… Być może tak jak ja 10 lat temu, gdy poznałam diagnozę mojej córki, i 8 lat temu, gdy usłyszałam ją ponownie po narodzinach syna, chcesz zrobić wszystko, by jak najszybciej umożliwić dziecku odpowiednie leczenie i terapię.

Z perspektywy czasu wiem, że wczesna diagnoza, szybkie aparatowanie i implantowanie było tym, co mogłam zrobić najlepszego dla moich dzieci.

Teraz trudno ci w to uwierzyć, być może rozpaczasz i bardzo się boisz, ale wiedz, że choć życie będzie trochę inne i bardziej wymagające, to czekają cię piękne i wzruszające chwile. Z niczym nie da się porównać szczęścia, którego doświadczysz, gdy twoje całkiem niesłyszące dziecko po raz pierwszy zareaguje na dźwięk, wypowie pierwsze słowa, zaśpiewa piosenkę, pójdzie do szkoły, pojedzie na zieloną szkołę lub wystąpi na scenie😊 Masz ogromną szansę na satysfakcjonujące życie, a twoje dziecko na funkcjonowanie bardzo podobne do dzieci słyszących. Aparaty i procesory, które teraz mogą cię przestraszać, staną się czymś całkiem zwyczajnym i niezauważalnym. Daj sobie czas na znalezienie dobrych Terapeutów, których poznasz po tym, że potrafią słuchać i umieją bawić się z Twoim dzieckiem, niezależnie od tego jak duże ma trudności. Moje dzieci miały dużo szczęścia – choć na „loterii losu” dwukrotnie wylosowaliśmy głęboki obustronny niedosłuch, to w innych losowaniach trafiliśmy na: świetne Terapeutki, dobre przedszkole, przyjazną szkołę i choć może trudno w to uwierzyć, nigdy nie doświadczyliśmy dyskryminacji.

Diagnoza jest tym, czego zmienić nie możemy, na wyniki wielu innych „losowań” mamy ogromny wpływ. Nie napiszę, że „wszystko będzie dobrze”, albo, że niedosłuch „nic nie zmienia”. Zmienia, ale również uczy cieszyć się tym, co w życiu najważniejsze, pokonywać trudności i akceptować ograniczenia.

Życzę Każdemu w podobnej do naszej sytuacji, szczęścia w trafianiu na dobrych Specjalistów, a także odwagi w podążaniu za własną rodzicielską intuicją 😊

Jesteśmy rodzicami 9 letniego Oliwierka. Nasza historia zaczęła się zaraz po urodzinach, kiedy po dwóch próbach badań przesiewowych u Oliwierka stwierdzono niedosłuch. Zostaliśmy skierowani do poradni słuchu na ul. Lenartowicza. Na pierwszy termin czekaliśmy 3 miesiące. Niestety wówczas nie udało się zrobić badania, ponieważ syn się wybudzał. Potem były kolejne wizyty , które ze względu na częste infekcje Oliwierka musiały być przesuwane w czasie. Tak zeszło nam 2 lata. W międzyczasie usłyszeliśmy, że nasz syn nigdy nie będzie mówił, że nie usłyszymy z jego ust słów, na które każdy rodzic czeka : mama i tata. Kiedy Oliwier miał 2.5 roku trafiliśmy prywatnie do protetyka słuchu, który w ciągu miesiąca zrobił nam wszystkie potrzebne badania. Oliwierek dostał swoje pierwsze aparaty i zaczęliśmy ciężką pracę z naszym synkiem, aby zaczął mówić. Nie ukrywam, że nie było łatwo. Wielokrotnie byliśmy załamani i wystraszeni jak sobie damy radę ze wszystkim. Jednak spotkało nas szczęście, że trafiliśmy w ręce cudownych Terapeutek. To dzięki dodatkowym zajęciom z nimi i wsparciu jakie dostaliśmy, Oliwierek jest w tym miejscu gdzie jest. Teraz chodzi do super szkoły z innymi dziećmi z wadą słuchu. Jest bardzo lubiany i akceptowany, a co najważniejsze Oliwierek mówi, śpiewa recytuje wiersze, ma swoje pasje m.in. piłkę nożną, chodzi na treningi, tańczy w grupie hip hop. Jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. A przede wszystkim szczęśliwym.

I bardzo polubił swoje aparaty.

Kochani Rodzice, to nasza historia:

Niespełna miesiąc po urodzeniu naszego Skarba mamy potwierdzenie, że Maleństwo ma głęboką wadę słuchu – strach, smutek, lęk, kotłujące się pytania – jak damy radę? To normalne. Poszukiwanie wszystkich informacji na temat wady, leczenia, dostępnych aparatów. Otwarci i pomocni ludzie na naszej drodze. Trafiamy do ośrodka leczenia słuchu i mowy. Operacja i pierwszy implant, potem drugi. Od razu zaczynamy zajęcia surdologopedyczne.

Obecnie Wanda ma 5 lat, pięknie mówi, śpiewa, czyta, pływa i jeździ na nartach. Uwielbia tygrysy i jednorożce. Bądźcie pewni, że za zawsze po burzy wychodzi słońce. Na początku nie jest łatwo ale ten okres mija szybko i możecie cieszyć się pełnią życia z Waszym wspaniałym Dzieckiem, a Ono może rozwijać się i zdobywać świat ! Taka jest nasza historia.

Drogi Rodzicu!

Kiedy 3 lata temu diagnozowaliśmy głuchotę naszego syna nam też wydawało się, że nasz poukładany świat legł w gruzach. Spacery z wózkiem niczym nie przypominały obrazków o beztroskich pierwszych wspólnych miesiącach, które mieliśmy przed oczami jeszcze oczekując naszego synka. Głowy mieliśmy zaprzątnięte myślami jak będzie wyglądała teraz nasza „nowa” rzeczywistość. Ciągle przewijała się jedno życzenie, żeby jeszcze kiedyś było „normalnie”.

Dziś z podniesioną głową możemy powiedzieć, że choć niełatwo – było i jest pięknie.

Było pięknie patrzeć jak nasz synek pierwszy raz usłyszał nasz głosy. Było pięknie patrzeć jak nasz synek reaguje na nowe dla niego dźwięki i jak cieszy się z ich odkrywania. Było pięknie usłyszeć jego pierwsze słowo.

Odnaleźliśmy radość w codziennej rehabilitacji, choć czasem wydawało się nam, że utknęliśmy w jednym punkcie i nie widzieliśmy żadnych postępów. Te jednak pojawiły się dopiero z czasem. Uważniej jednak obserwujemy rozwój naszego synka, dzięki czemu czerpiemy radość z pokazywania mu świata.

Dziś mogę powiedzieć, że mimo ciężkiej drogi jaką przeszliśmy – było i jest warto.

Jest pięknie na koniec dnia usłyszeć „mamusiu, tatusiu jesteście ukochani”.

Tulimy naszą kruszynkę. Wypis ze szpitala. Żółta karteczka. Pierwsze badanie ABR… kolejne. Diagnoza. NIEDOSŁUCH.

Też tam byłam. Też płakałam. Też drżałam na myśl o przyszłości mojego dziecka.

Kuba ma niedosłuch w stopniu umiarkowanym i jest obustronnie zaapatatowany.

Dzisiaj Kuba ma 6 lat. Jest radosnym chłopcem, który chodzi do zwykłego przedszkola samorządowego. Ma przyjaciół, z którymi podbija place zabaw, chodzi na basen i zajęcia z angielskiego, a w każdej wolnej chwili zasypuje nas milionem pytań.

Czy to była łatwa droga? Nie. Czy widzimy już jej koniec? Nie. Ale teraz myśląc o wyzwaniach, które na nas czekają, czuję się silna i gotowa im sprostać.

Siłę czerpię z sukcesów Kuby, każdej poprawnie wymówionej głoski, z licznych rozmów z innymi rodzicami, którzy mierzą się z podobnymi, a niejednokrotnie może i nawet większymi wzywaniami.
Sukcesy nie przychodzą same, to skutek żmudnej terapii logopedycznej oraz zasługa fantastycznych terapeutek, które nas prowadzą w tej drodze.

I to, co teraz wydaje się być może oczywiste, wcale na początku takie nie było. Mamy za sobą liczne konsultacje z lekarzami, których pomoc kończyła się na stwierdzeniu „dziecko ma niedosłuch, potrzebuje aparatów”. A przecież samo założenie aparatów to jedynie początek.

Mamy za sobą zmarnowane 2 lata terapii, w trakcie której aparaty Kuby przez długi okres czasu były źle ustawione. Nie było łatwo. Nie obyło się bez potknięć, naszych rodzicielskich pomyłek i pukania do wielu drzwi.

Drogi Rodzicu, jeżeli jesteś na początku tej drogi, to szukaj, pytaj, kwestionuj, sprawdzaj – wytrwale i nieustannie. Nasze dzieci mają wyżej ustawioną poprzeczkę, niż dzieci słyszące. Nasze dzieci muszą wypracować sobie to, czego słyszące dzieci uczą się mimochodem. I można by pomyśleć, że to nie fair. Ale nie czyni ich to gorszymi. Wręcz przeciwnie. Nasze niedosłyszące dzieci są dzięki temu silniejsze i wytrwalsze. Ale żeby tak się stało najpierw potrzebują naszego wsparcia, naszej siły i wytrwałości w dążeniu do tego, aby zapewnić im warunki, w których będą mogły się rozwijać i uczyć,  jak poruszać się w świecie dźwięków.

Drogi Rodzicu, dzielę się dzisiaj z Tobą moją siłą, bo wiem jak trudno jest ją w sobie odnaleźć na początku. A skoro trafiłeś już na stronę Fundacji, to wiedz, że znajdziesz tu nie tylko ogrom wiedzy, ale też wsparcie osób, które rozumieją z czym się teraz mierzysz. Mocno Wam kibicuję!

Drodzy Rodzice. Wasz maluch ma wadę słuchu, podobnie jak nasz. Gdy pierwszy raz dowiedzieliśmy się o tym byliśmy przerażeni, nie wiedzieliśmy co robić, szukaliśmy nadziei. Ilość ludzi skorych do pomocy jest ogromna. Od osób pomagających czysto bezinteresownie poprzez zwykłą rozmowę, porady,  konsultacje, grupy facebookowe, fundacje, po wspaniałych lekarzy i terapeutów, którzy swoją wiedzą i doświadczeniem nie tylko dali nam nadzieję, ale pokazali prawdę – że nasze dziecko może żyć absolutnie normalnie jak jego rówieśnicy – czytać, pisać, jeździć na rowerze i rozwijać się.

Potrzebujemy tylko włożyć więcej pracy niż inni. A dla naszych dzieci zrobimy wszystko.